• Le choix du médecin approprié
• Les questions à poser lorsqu’il s’agit de choisir un médecin
• Votre équipe de soins
• La mise au point d’un plan de traitement conjoint
• Les relations avec la famille et avec autrui

Le choix du médecin approprié
Compte tenu de l’évolution lente et du suivi à long terme de la MA, il est extrêmement important que les aidants et les personnes atteintes de la MA trouvent un professionnel de la santé qu’ils peuvent comprendre, en qui ils ont confiance et avec lequel ils peuvent communiquer à leur aise, avec le temps. Tant les aidants que les personnes atteintes de la MA auront besoin d’un médecin qui est à la fois conscient des besoins et des contraintes propres à la MA, disponible et d’un abord facile.

Les questions à poser lorsqu’il s’agit de choisir un médecin
Voici quelques suggestions de questions que vous pourriez vouloir poser au médecin :

• À quelle fréquence prévoyez-vous des examens pour les patients souffrant de la MA et leurs familles?
• Comment abordez-vous les questions posées par les aidants?
• Les programmes canadiens d’assurance maladie couvrent-ils toutes mes visites médicales et tous mes appels téléphoniques (p. ex. RAMQ)?
• Participez-vous à des essais cliniques dans ce domaine?
• En général, combien de temps vous faut-il pour rappeler les patients?
• Est-ce que je devrai être dirigé vers d’autres médecins ou d’autres spécialistes?

En outre, vos aidants peuvent vouloir poser des questions. Les aidants devraient prendre le temps de mettre au point une liste de questions à poser aux médecins éventuels, concernant la prise en charge et le traitement de la MA. Il est utile d’utiliser les renseignements contenus dans ce site web et dans d’autres sites pour mettre au point des questions plus spécifiques, concernant la MA elle-même. Vous et votre(vos) aidant(s) ne devriez pas craindre de poser des questions sérieuses au sujet de la qualité des soins.

Votre équipe de soins
Médecin Le médecin de premier recours en ce qui concerne la prise en charge de la maladie d’Alzheimer pourrait être votre médecin de famille actuel, ou un autre médecin qui s’intéresse particulièrement à la maladie d’Alzheimer et qui possède une expertise dans le domaine. Votre médecin de famille peut également vous diriger vers un spécialiste pour obtenir une opinion diagnostique et assurer le suivi.

Infirmière Il est possible que vous souhaitiez obtenir l’aide d’une infirmière. Celle-ci peut vous enseigner, à vous ou à vos aidants, comment faire face aux problèmes de la vie quotidienne, comme le bain, les transferts (p. ex. sortir du bain, se mettre au lit, etc.), l’alimentation, l’administration de médicaments et l’utilisation d’appareils particuliers. Si vous souhaitez recevoir la visite d’une infirmière à domicile, il est utile d’en discuter avec votre médecin ou de communiquer avec la section locale de la Société Alzheimer (par téléphone au 1 800 616-8816 ou en visitant son site web à l’adresse suivante : www.alzheimer.ca) ou l’organisme local de services médicaux.

Pharmacien Votre pharmacien est un intermédiaire important entre vous, votre aidant et les autres dispensateurs de soins. Il est en mesure de vous fournir des renseignements supplémentaires sur la MA et peut répondre à toutes vos questions concernant les médicaments qui vous sont administrés pour traiter cette maladie. Il peut également vous donner des conseils utiles en ce qui concerne les interactions médicamenteuses potentielles si vous recevez des médicaments pour d’autres problèmes de santé.

Physiothérapeute ou ergothérapeute Ces spécialistes de la santé peuvent également vous aider dans les activités de tous les jours. Ils possèdent une expertise en ce qui a trait aux modifications utiles au niveau du domicile, comme l’installation correcte de barres d’appui et de rampes; à ce titre, ils représentent un élément essentiel de l’équipe de soutien de la maladie d’Alzheimer. Il est opportun de demander à votre médecin de vous diriger vers ces spécialistes si vous avez l’impression que leurs services sont requis.

Travailleur social Compte tenu de leur expertise des réseaux, les travailleurs sociaux peuvent représenter une ressource de grande valeur; en effet, ils sont en contact avec un grand nombre d’organismes et de ressources communautaires d’importance. Ils sont également en mesure d’organiser des consultations pour vous aider à faire face aux contraintes et au stress associés à la maladie d’Alzheimer.

La mise au point d’un plan de traitement conjoint
Vous et vos aidants pouvez vous fier à l’expertise des membres de votre équipe de soins (comme ceux énumérés ci-dessus); de la même façon, les membres de l’équipe comptent sur la surveillance et la rétroaction du patient et des aidants. Grâce à un travail d’équipe, vous, votre aidant et votre équipe de soins serez en mesure de mettre au point un plan de traitement qui répond le mieux possible à vos besoins et à vos exigences. Grâce à la tenue d’un journal, les aidants sont en mesure de fournir d’importants renseignements sur les patients :

• changements ou caractéristiques particulières au niveau de la fonction cognitive et du comportement
• réponse au traitement
• variation du niveau de performance dans les activités de la vie quotidienne)

Un plan de traitement complet comprend non seulement des soins médicaux mais également des stratégies permettant de faire face à la détérioration des compétences psychologiques et des aptitudes sociales. Une équipe complète pourrait compter un travailleur social, un physiothérapeute, un psychologue, une aide soignante à domicile, une diététicienne, un conseiller juridique des personnes âgées et un membre du clergé; chacun d’entre eux peut être appelé à jouer un rôle à un stade donné dans l’évolution de la maladie.

Les relations avec la famille et avec autrui
Le fait d’informer son entourage du diagnostic de la MA permet à ceux qui le souhaitent de vous procurer l’aide, le soutien et la compréhension dont vous avez besoin. Lorsque vous discutez de la maladie d’Alzheimer avec les gens, il est important de se rappeler que certains d’entre eux peuvent initialement éprouver de la difficulté à accepter le diagnostic. Il faut être patient. Il n’est jamais facile d’annoncer ce genre de nouvelles. Il est nécessaire d’identifier la meilleure façon d’informer l’entourage du diagnostic. Il faut se rappeler que chacun a sa propre façon de communiquer, de recevoir et de partager l’information. Les réactions varieront en fonction des relations que vous entretenez avec les autres. Il faut identifier les individus qu’il faut informer de même que le meilleur moment pour le faire. Il peut être judicieux ou non de protéger certains membres de la famille. Un travailleur social, un conseiller, un psychologue, un membre du clergé ou un médecin de famille peuvent vous assister, vous et votre famille, dans le processus de communication. Il est opportun de commencer par expliquer que la maladie d’Alzheimer ne fait pas partie du vieillissement normal, mais représente une maladie du cerveau qui occasionne des troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement. Le fait que cette maladie constitue une véritable condition médicale et non pas un trouble psychologique ou émotionnel et que des comportements ou symptômes inhabituels fassent partie d’une affection médicale est susceptible de rassurer son entourage.

Au fur et à mesure que le temps passe et que la réalité associée au diagnostic s’impose, il faut se rappeler que :

1. Chacun doit essayer de se renseigner le plus possible sur la MA. Il est utile d’imprimer et de partager les renseignements et les ressources contenus dans ce site web ou disponibles ailleurs sur Internet. Les organismes de soutien propres à la MA, comme la Société Alzheimer du Canada, disposent également de documents utiles pour vous, les aidants et les familles (voir la section Ressources sur ce site web).
2. Les aidants potentiels éprouveront diverses émotions et réactions. Il est normal que les gens traversent différents stades de déni de la réalité, de peur et de colère après la confirmation du diagnostic. Certaines personnes peuvent tout simplement refuser d’accepter le diagnostic pendant longtemps.
3. Certains membres de la famille, en raison de leur tempérament, de leur âge ou de leurs aptitudes à la vie quotidienne, pourraient ne pas être en mesure d’offrir tout le soutien que vous ou votre aidant principal voulez obtenir. Le fait de reconnaître et d’accepter cette réalité à l’avance permettra de réduire les frictions et les ressentiments tenaces au sein de la famille.