Le rôle de l’aidant
Un rôle que partagent beaucoup de gens
Au Canada, on estime qu’environ 364 000 personnes
(22 millions de personnes à travers le monde) sont atteintes
de démence; 64 % d’entre elles souffrent de la maladie
d’Alzheimer (MA). Cela signifie qu’un grand nombre d’individus
adoptent, directement ou indirectement, un rôle d’aidant et
procurent un soutien pratique, physique, émotionnel et possiblement
financier.
Par ordre de fréquence, on retrouve généralement
parmi les aidants
les personnes suivantes : épouses ou époux, filles, brus, fils,
frères et sœurs. Dans certains cas, les aînés parmi les petits-enfants
offrent une participation active.
La prise en charge d’un proche peut représenter une expérience très chargée sur le plan affectif. Les aidants éprouvent quelquefois des sentiments troublants; cependant, tous ne sont pas affectés. En tant qu’aidant, il est fort possible que vous soyez confronté à de telles émotions. En voici quelques exemples :
- Ressentiment à l’égard des exigences, réelles ou imaginaires
- Inquiétude, surtout par rapport à l’impact financier de la MA
- Frustration à l’égard des dispensateurs de soins
- Épuisement lié au fait d’être constamment tiraillé entre les soins à dispenser au malade et les autres exigences de la vie quotidienne
- Dépression associée aux changements draconiens dans les habitudes de vie
- Sentiment d’impuissance au fur et à mesure que l’impact de la MA se fait sentir, dans toute sa réalité et son importance, dans votre vie
- Sentiment de culpabilité associé au ressentiment à l’égard de la personne atteinte de la MA
L'aidant d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer peut parfois éprouver les sentiments suivants :
- un soulagement dû au fait de comprendre enfin la raison des comportements étranges de votre parent
- du chagrin devant la détérioration progressive d'une personne qu'on a connue et aimée
- la crainte devant le besoin de s'occuper de ceux qui sont touchés, mais ne sont pas atteints de la maladie d'Alzheimer
- la colère face à la réaction de vos frères et sœurs et de la famille étendue
- l’inquiétude quant à la possibilité d’être à votre tour atteint de la MA
- un sentiment de gêne lié à l’inversion des rôles parent-enfant
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La colère – que vous ressentirez peut-être – est en réalité très fréquente chez les aidants; elle découle du stress associé à la prise en charge d’un malade.
La poursuite d’un but
D’après les recherches en sciences sociales, il n’est pas rare que les gens retirent de leur rôle d’aidant un sentiment de détermination, de valorisation, d’engagement et d’accomplissement. Ils notent également un sentiment d’union plus profond, caractéristique d’une croissance spirituelle; dans certains cas, ils constatent un renouveau dans leur foi religieuse.
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