Les soins à l’extérieur du domicile
Aide extérieure
Il peut être nécessaire d’obtenir de l’aide à domicile lorsque les tâches de l’aidant deviennent accablantes ou lorsque celui-ci n’est plus capable physiquement de vaquer aux activités de la vie quotidienne, dans la mesure où les besoins en termes de soins médicaux n’ont pas changé.
Songez à retenir les services suivants :
- Les services d’infirmières visiteuses, d’aides soignantes à domicile et d’auxiliaires familiales (qui aident le patient atteint de la MA à se laver et à s’habiller, proposent des activités comme des exercices légers, font des courses, font du travail ménager léger, préparent les repas et peuvent accompagner les personnes atteintes de la MA à leurs rendez-vous chez le médecin. Certains de ces services entraînent des frais supplémentaires.)
- Des bénévoles, que ce soit des individus qui participent officiellement à des programmes d’accompagnement ou des gens qui partagent des liens d’amitié ou des activités religieuses avec la famille.
Hôpital de jour
Durant les premiers stades de la maladie, l’hôpital de jour pour la personne atteinte de la MA permet de soulager l’aidant. Dans ces établissements, les patients peuvent se rencontrer, participer à des séances d’exercice sous supervision et bénéficier d’une stimulation sociale et intellectuelle grâce à un éventail d’activités.
Parfois, une période de répit est nécessaire ou souhaitable pour permettre aux aidants de se rendre au travail ou de prendre de vacances, par exemple. Les centres de relève, dont certains sont affiliés à des établissements de soins, des unités de gériatrie des hôpitaux et/ou la Société Alzheimer du Canada, hébergent très souvent les patients souffrant de la MA pendant une journée, une nuit, une fin de semaine ou même quelques semaines.
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Une relève utile
Il n’est pas recommandé d’organiser le service de relève lorsque vous êtes accablé par la tâche. Il peut être opportun d’évaluer les ressources disponibles dès le stade 1 de la maladie, ou au plus tard au stade 2. Vous devriez commencer par considérer un établissement qui comprend plusieurs types de soins supplétifs, par exemple, un hôpital de jour avec une aide soignante à domicile et un service de relève permettant au patient d’être hébergé durant la fin de semaine lorsque vous avez besoin de faire une pause. Les services de relève peuvent représenter un élément vital de la prise en charge d’une personne atteinte de la MA.
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Soins en établissement à temps plein
À un moment donné, en général au stade 3 de la MA, le patient peut nécessiter des soins de longue durée. Des soins à temps plein en établissement sont nécessaires lorsque le niveau de soins est devenu si constant et fatigant qu’il menace la santé, le bien-être et la stabilité de l’aidant.
Options de soins en établissement :
- Les établissements de soins de longue durée offrent une combinaison d’hébergement, de services de soutien et de soins médicaux
- Les maisons de soins infirmiers offrent des soins spécialisés et une plus grande variété de services médicaux. Il existe également des maisons de soins infirmiers qui disposent d’unités spécialisées pour les patients atteints de démence. Cherchez des établissements qui disposent d’unités spécialisées dans le soin des patients atteints de la MA ou d’une autre forme de démence et prenez des renseignements détaillés sur ce qui distingue ces unités du reste de l’établissement.
En général, ces établissements coûtent cher; la plupart des gens ont besoin d’une aide financière. C’est pourquoi il est essentiel, au moment du diagnostic, de procéder à une planification financière et de consulter un conseiller juridique spécialisé dans le droit de la personne âgée.
Un de mes proches est atteint(e) del la MA :
La plupart des gens ont de la difficulté émotionnelle face à la décision de placer un parent dans une maison de soins infirmiers. Retenus par un sentiment de culpabilité, voire de honte, ils ont tendance à repousser cette décision trop longtemps. On peut trouver un soulagement énorme en parlant avec des gens qui ont déjà eu à prendre cette décision. Ils vous apprendront que des soins professionnels pour votre parent peuvent vous apporter une tranquillité d’esprit.
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Choix d’un établissement de soins approprié
Il n’est jamais trop tôt pour commencer à évaluer les ressources. En réalité, il est sage d’entamer cette recherche lorsque le patient atteint de la MA est encore en mesure d’émettre son opinion et d’exprimer ses préférences. Grâce à Internet, il est facile d’obtenir l’essentiel des renseignements dont vous avez besoin et plus! Il existe un certain nombre de ressources nationales et locales. Il est possible d’obtenir une liste détaillée des ressources disponibles en communiquant avec la Société Alzheimer du Canada par téléphone au 1 800 616-8816 ou en visitant son site web à l’adresse suivante : www.alzheimer.ca. Vous pouvez également obtenir de plus amples renseignements auprès de votre médecin ou auprès du Canadian centre for activity and aging en visitant le site web à l’adresse suivante : www.uwo.ca/actage (en anglais seulement).
Listes de contrôle
Les listes de contrôle sont utiles aux aidants des personnes atteintes de la MA. Avant de magasiner pour un établissement de soins de longue durée, les aidants devraient mettre au point une « liste de souhaits » en termes de :
- environnement physique
- proximité de l’aidant et des transports publics
- grosseur de l’établissement et clientèle
- qualité des soins
- éventail d’activités offertes
- formation et comportement du personnel et importance de celui-ci en termes de nombre d’intervenants et du rapport personnel-patients
- coût
On retrouve des listes de contrôle supplémentaires sur le site web de la Société Alzheimer du Canada et sur les sites d’autres organismes.
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