• Organisation d'un domicile sécuritaire
• Conduite à tenir devant les troubles du comportement :
  l'errance
• Identification des ressources
• Planification des activités de la vie quotidienne
• Prise en charge des repas
• Assistance au niveau des soins d’hygiène personnelle
• Approche face à la perte de mémoire
• Décisions concernant le droit de conduire
• Approche face à l’incontinence

Organisation d’un domicile sécuritaire

Les aidants des personnes atteintes de la MA doivent prendre les mêmes précautions que les parents qui doivent faire en sorte que le domicile soit sans danger pour leurs enfants. Il est utile de jeter un coup d’œil sur les conseils de sécurité qu’on retrouve dans les manuels destinés aux parents de jeunes enfants.

L’organisation d’un domicile sécuritaire pour la personne souffrant de la MA est réellement une affaire de gros bon sens. On doit enlever, désactiver ou ranger tout ce qui peut causer des blessures (p. ex. brûlures, coupures, égratignures, chutes, empoisonnement). Il est nécessaire de parcourir le domicile et de procéder aux correctifs suivants :

• Enlever les objets en désordre dans les couloirs et les escaliers
• Réduire la température du chauffe-eau et installer des robinets mitigeurs (antibrûlures)
• Installer des barrières en haut des escaliers, des rampes solides le long des murs des escaliers et des barres d’appui près des toilettes et à proximité du bain.
• Installer des serrures de sécurité sur les fenêtres et les portes coulissantes
• Enlever les meubles anguleux et remplacer les chaises berceuses ou les fauteuils inclinables par des fauteuils plus robustes
• Mettre sous clé les objets dangereux (p. ex. outils électriques, couteaux, rasoirs) ou les produits chimiques (p. ex. insecticides, essence, solvants)
• Superviser l’utilisation des appareils ménagers; enlever les boutons du poêle ou demander à l’entreprise d’électricité d’installer une commande pour les brûleurs
• Éviter de cirer les planchers et retirer les carpettes glissantes

Conduite à tenir devant les troubles du comportement : l’errance

Au cours de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, certains patients présentent des troubles du comportement qui peuvent être éprouvants pour l’entourage. L’errance,, la combativité, l’inattention, la tendance à perdre, à accumuler ou à cacher des possessions, et l’obsession en sont des exemples. Dans certains cas, ces comportements apparaissent progressivement et s’aggravent durant les trois stades de la MA. Tous ces comportements doivent être traités lorsqu’ils représentent un danger potentiel pour le patient ou les aidants ou lorsqu’ils peuvent leur causer un préjudice réel.

• Danger pour la personne atteinte de la MA ou les aidants
• Préjudice potentiel ou réel à la personne atteinte de la MA ou aux aidants.

Les patients souffrant de la MA ont souvent tendance à errer et, par conséquent, à se perdre. Voici des moyens de composer plus facilement avec le problème d’errance :

• Consigner des directives et des mémentos sur des cartes que le patient peut porter dans sa poche. Par exemple, on pourrait lire en haut d’une carte la consigne « téléphoner à la maison » accompagnée du numéro de téléphone.
• Acheter un bracelet d’identification pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer; on doit y retrouver les renseignements essentiels de même que l’inscription
  « trouble de la mémoire » à l’endos du bracelet.
• Inscrire le patient au « Registre d’errance » parrainé par la Société Alzheimer du Canada. Pour inscrire un patient ou encore pour en apprendre plus au sujet de ce service, vous pouvez joindre la Société Alzheimer du Canada au 1 800 616-8816, ou consulter le site web de la société à l’adresse suivante : www.alzheimer.ca.
• Petit à petit, amener la personne souffrant de MA dans de nouveaux endroits, tout en s’assurant que les séjours sont de courte durée et que le patient demeure en contact avec un individu qui lui est familier.
• Orienter et rassurer le patient verbalement; fournir également des aides visuelles (p. ex. écriteaux indiquant la salle de bains, veilleuses).
• Inclure des séances d’exercice dans le programme des activités quotidiennes.
• Obtenir l’avis du médecin en ce qui concerne l’usage de médicaments.
• Envisager le placement en établissement de soins s’il n’est pas possible de maîtriser le problème d’errance.

Identification des ressources

Il est possible de se sentir débordé par les responsabilités qui incombent à l’aidant. Si c’est votre cas, il vous est possible d’obtenir de l’aide de plusieurs façons. (Si vous vous sentez mal à l’aise pour téléphoner en présence de la personne atteinte de la MA, il est sage de demander l’aide d’un ami ou d’un membre de la famille qui pourra superviser le patient pendant que vous faites vos appels téléphoniques.)

Il faut d’abord identifier le type d’assistance dont vous avez besoin. L’aide dont vous pourriez bénéficier peut comprendre :

• Un soutien sur le plan émotionnel ou du counselling
• Des renseignements sur la maladie d’Alzheimer
• Une aide au niveau de certaines tâches (donner le bain à la personne atteinte de la MA ou la conduire chez le médecin)
• Des renseignements au sujet des services de relève ou d’un hôpital de jour
• Des renseignements concernant les logements avec assistance ou les établissements de soins
• Une assistance au niveau de la planification financière
• Une aide juridique

Par la suite, commencez votre recherche en téléphonant à la section locale de la Société Alzheimer du Canada; vous devriez trouver le numéro dans votre annuaire. Si vous avez de la difficulté à joindre la section locale ou si les services dont vous avez besoin ne sont pas offerts localement, vous pouvez joindre le bureau national au 1 800 616-8816, ou consulter son site web à l’adresse suivante : www.alzheimer.ca.

Vous devriez également communiquer avec le bureau local qui s’intéresse aux aînés. On retrouve généralement les numéros de téléphone appropriés dans les pages bleues du gouvernement de l’annuaire du téléphone, ou sous la rubrique « Personnes âgées » dans les pages jaunes.

Planification des activités de la vie quotidienne

Il est utile d’organiser et de maintenir une vie structurée lorsqu’on prend soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La confusion associée à la MA ne disparaît jamais complètement, mais un programme quotidien d’activités permet de la réduire grandement. Le fait de mettre sur papier le programme de la journée permet non seulement à l’aidant de rester sur la bonne voie, mais facilite également la tâche des autres intervenants qui veulent apporter leur soutien.

Le maintien d’une routine facilite grandement le déroulement de la journée tant pour la personne atteinte de la MA que pour l’aidant. Quelquefois, c’est la routine, plus que les activités elles-mêmes, qui est source de réconfort.

Lorsque vous organisez le programme de la journée, songez aux activités suivantes :

Activités du matin :

• Se laver, se brosser les dents et s’habiller
• Préparer et prendre le petit déjeuner
• Bavarder en prenant le café
• Discuter de l’actualité, faire de l’artisanat ou évoquer des souvenirs en regardant des photographies anciennes
• Faire une pause ou prendre un moment de tranquillité
• Accomplir des tâches ménagères avec le patient
• Faire une marche ou prendre part à un jeu actif

Activités de l’après-midi :

• Préparer le repas et dîner, lire le courrier, débarrasser la table et laver la vaisselle
• Écouter de la musique, faire des mots croisés ou regarder la télévision
• Jardiner, faire une marche ou rendre visite à un voisin
• Faire une pause brève ou une sieste

Activités de la soirée :

• Préparer le repas, souper et nettoyer la cuisine
• Évoquer des souvenirs en prenant le café et le dessert
• Jouer aux cartes, regarder un film ou donner un massage
• Prendre un bain, se préparer pour la nuit, lire un livre ou feuilleter un magazine

Il est possible de réduire la frustration en choisissant des activités qui sont compatibles avec les comportements typiques d’un stade donné de la MA. Des activités répétitives, qui peuvent sembler ennuyeuses, sont en réalité réconfortantes pour les patients souffrant de la MA.

Il est possible de faire en sorte que les personnes atteintes de la MA soient occupées et actives en leur donnant la possibilité de participer à des tâches simples – balayer, trier, plier ou faire des listes détaillées – même si les résultats ne sont pas parfaits.

Prise en charge des repas

Une mauvaise alimentation et des repas manqués contribuent grandement à une détérioration de la condition physique et de l’état émotionnel. La perte de mémoire, la détérioration des capacités physiques et les troubles du langage contribuent à la perte de poids chez les patients souffrant de la maladie d’Alzheimer.

Tous ne s’entendent pas pour dire que la perte de poids est un phénomène normal de la maladie d’Alzheimer. Les autres causes de perte de poids sont :

• Des affections cliniques autres que la MA, comme la dépression, la constipation, les troubles de dentition et d’autres conditions médicales importantes.
• Des conditions sociales et environnementales comme une salle à manger bruyante, en désordre, ou une atmosphère qui favorise la confusion.

Bien que la perte de poids soit un indicateur important de problèmes à corriger, il est important de se rappeler qu’un individu peut souffrir à la fois d’obésité et de malnutrition. Chaque stade de la MA requiert une approche spécifique pour faire face aux problèmes de nutrition potentiels.

Stade 2: Modéré Niveau de soins requis : Supervision étroite : Limiter le choix des aliments présentés à un service. Couper les aliments pour qu’ils soient plus faciles à manger. Encourager le patient à mastiquer suffisamment les aliments et à les avaler lentement. Préparer et offrir des aliments à manger avec les doigts. Utiliser des pailles ou une tasse à bec pour convalescents pour faciliter l’ingestion de liquides. Vérifier la température des aliments et des boissons avant de les servir. Encourager l’ingestion de collations santé. Encourager une hydratation adéquate en offrant fréquemment des liquides. Compléter le régime alimentaire avec des suppléments alimentaires liquides (si recommandé par le médecin).

Stade 3: Sévère Niveau de soins requis : Supervision constante, 24 heures sur 24 : Nourrir lentement à la cuillère en petites quantités à la fois. Éliminer les aliments qui doivent être mastiqués. Administrer des liquides plus épais qui sont plus faciles à avaler. Envisager l’introduction d’un tube nasogastrique (inséré dans l’estomac en passant par le nez) ou d’un tube de gastrostomie (inséré chirurgicalement directement dans l’estomac) pour faciliter une alimentation adéquate et constante.

Diètes spéciales Le fait qu’un patient souffre de la MA ne signifie pas pour autant qu’il ne requiert pas ou ne préfère pas une diète spéciale. Un(e) nutritionniste peut aider les patients souffrant de maladies chroniques comme le diabète, la maladie cardiaque ou l’hypertension, ou d’une affection comme l’intolérance au lactose à maintenir un régime alimentaire équilibré. L’intervention d’un(e) nutritionniste peut également être utile lorsque des facteurs éthiques ou religieux interdisent l’ingestion de certains aliments ou certaines combinaisons d’aliments.

Haut de Page

Assistance au niveau des soins d’hygiène personnelle

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont non seulement besoin d’être secondées dans les activités de la vie quotidienne (AVQ), comme l’alimentation et l’habillement, mais elles ont également besoin d’aide pour maintenir une bonne hygiène personnelle. Les activités régulières liées à l’hygiène personnelle comprennent :

• soins buccaux et dentaires
• rasage
• bain

Au fur et à mesure que la MA évolue, il peut devenir nécessaire de fournir des :

• Soins liés à l’incontinence
• Bains à l’éponge au lit ou dans une chaise

Ces activités comportent un élément d’intimité et de pudeur; elles peuvent donc être stressantes autant pour la personne atteinte de la MA que pour l’aidant. Le patient peut se sentir frustré durant le bain ou les soins de propreté, ou peut simplement ne pas se rappeler ce qu’il doit faire. Il peut même se montrer rebelle.

Il est possible de diminuer le niveau d’inquiétude :

• en donnant des directives simples, point par point, d’une voix réconfortante;
• en réduisant le bruit susceptible d’effrayer le patient, en ne faisant pas couler l’eau à pleine capacité et en ne tirant pas immédiatement la chasse d’eau;
• en créant un environnement sécuritaire en utilisant un banc pour le bain ou la douche, un tapis de bain antidérapant, de l’eau tiède au lieu de l’eau chaude et des barres d’appui.

L’aidant peut également veiller à la dignité du patient :

• en couvrant le patient avec une serviette durant le bain et en l’enveloppant par la suite dans un peignoir de ratine chaud;
• en faisant en sorte que les vêtements et les sous-vêtements soient faciles à enlever et en évitant de réprimander le patient en cas d’incontinence fécale ou urinaire.

Le niveau de stress peut être réduit :

• en améliorant les anciennes routines;
• en créant un horaire stable pour les soins d’hygiène personnelle;
• en préparant tous les effets nécessaires au préalable : rassembler savon, dentifrice, débarbouillettes, éponges, serviettes et vêtements propres avant de se diriger vers la salle de bain.

Attitude face à la perte de mémoire

La perte de mémoire représente un des symptômes de la MA; les patients souffrant de cette maladie cherchent quelquefois à cacher leurs moments d’oublis et la détérioration de leurs facultés mentales. Ce comportement n’est pas malveillant; il traduit plutôt de la peur et de l’embarras. Personne n’admet facilement qu’il est en train de devenir « sénile ». Les patients ont tendance à garder en mémoire des souvenirs de jeunesse, mais oublient les événements de la veille. Ou bien, ils se souviennent de certaines choses et en oublient d’autres, malgré eux; c’est ainsi que la maladie affecte le cerveau.

Il existe plusieurs façons d’aider le patient à composer avec la réalité de la vie quotidienne :

• Mettre au point une routine qui réduit le risque de confusion et de frustration.
• Établir et afficher une liste des activités de la vie quotidienne.
• Identifier les objets de la vie quotidienne avec des notes autocollantes.
• Identifier les trajets familiers avec un ruban réflecteur pour faciliter les allées et venues entre la chambre et la salle de bains.

Décisions concernant le droit de conduire

À un moment donné, au cours de l’évolution de la démence, la conduite automobile devient dangereuse pour tout le monde, y compris la personne atteinte de la MA. Il faut alors persuader le patient de cesser de conduire; ceci est extrêmement difficile puisque, pour beaucoup d’individus, la conduite automobile représente la liberté des adultes.

Il est opportun de soulever la question lorsque le patient est encore en mesure de prendre une part active à la prise de décisions concernant son bien-être; ce faisant, il faut garder en mémoire que les patients qui souffrent d’une atteinte cognitive, sont souvent très sensibles à la critique. Il faut tenter de les convaincre de cesser de conduire sans sacrifier leur dignité.
(« Laisse-moi conduire; comme ça tu pourras admirer le paysage » pourrait être une façon d’aborder le sujet.)

Approche face à l’incontinence

Dans certains cas, l’aidant devra tôt ou tard faire face au problème de l’incontinence urinaire ou fécale (intestins). Ceci est non seulement désagréable, mais le patient souffrant de démence est également susceptible de s’opposer à votre intervention. Après tout, les gens sont éduqués de telle façon qu’ils considèrent que la défécation et la miction sont des activités qui requièrent une certaine intimité. Venir en aide risque de provoquer une réaction dans ce sens : « Je ne suis pas un bébé! ».

Il est sage de consulter un médecin lorsque le patient commence à présenter de l’incontinence. Dans l’intervalle, vous pouvez prendre un certain nombre de mesures :

• Tenir un journal pour tenter d’identifier un scénario habituel ou un changement de scénario (p. ex. a-t-on ajouté un nouveau médicament; le patient urine-t-il après s’être levé, ou une heure après avoir bu?). Une meilleure compréhension du problème peut permettre de mieux planifier les déplacements à la salle de bains.
• Se rappeler que la personne atteinte de la MA peut avoir de la difficulté à exprimer son envie d’aller à la salle de bains. Certains individus utilisent des signes non verbaux pour signaler leur besoin.
• Utiliser des housses lavables pour les coussins des chaises; les enfiler par-dessus un sac de plastique pour éviter de souiller les coussins.
• Se procurer des vêtements conçus spécialement pour les patients incontinents.
• S’assurer que la salle de bains est confortable et que le patient dispose des appuis nécessaires lorsqu’il est assis sur la selle.
• S’abstenir à tout prix de réprimander la personne atteinte de la MA en cas d’accident.
• Transmettre au médecin les renseignements concernant les changements au niveau des habitudes intestinales et urinaires, puisqu’ils peuvent traduire un problème médical, comme une infection urinaire.